مدبر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت: سازمان بیمه سلامت شرایط صدور دفترچه خاص هموفیلی ها را اطلاع رسانی رسمی کند. احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: با توجه به شیوه‌های رفتاری متفاوت کارشناسان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماری‌های خونریزی دهنده به هنگام صدور دفترچه خاص، سازمان بیمه سلامت اخیراً از بیماران آزمایش جدید تشخیص بیماری آنها را مطالبه می‌نماید که با توجه به شرایط تحریم‌های غیر انسانی آمریکا و کمبود کیت‌های آزمایشگاهی در کشور، بیماران را با مشکلات مختلفی مواجه می‌کند.
وی افزود: گذشته از گران قیمت بودن کیت‌های آزمایشگاهی، گسترده نبودن این خدمات در سطح کشور نیز یکی از مشکلات بیماران است که موجب افزایش سفر به مرکز می‌شود و خود برای بیماران هزینه ساز است.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: تکرار آزمایش‌های تشخیصی اختلالات انعقادی در هر شرایطی امکانپذیر نیست و بیمار می‌بایست بین ۱۰ الی ۱۵ روز دارو تزریق نکند که آزمایشگاه بتواند سطح انعقاد خون این بیمار را اندازه گیری نماید. اگر این شرط رعایت نشود حتی نتیجه آزمایش‌های اولیه انعقادی مانند PT و PTT نیز منطبق با واقعیت نخواهد بود. رعایت این شرط در برخی بیماران شدید ممکن است به فوریت محقق نشود و محرومیت او از دفترچه معنایی ندارد. قویدل گفت: کانون هموفیلی ایران معتقد است تعیین این شروط بدون کارشناسی‌های دقیق تعیین شده است و به صورت آزمون و خطا اجرایی می‌شود. لذا انتشار رسمی این دستورالعمل‌ها و ابلاغ آنها به دانشگاه‌های علوم پزشکی بی تردید هم دقت اظهار نظر کارشناسان را افزایش می‌دهد و هم امکان نقد و کمک به بهبود آن فراهم می‌شود.
وی افزود: سازمان بیمه سلامت باید بپذیرد مرجع تشخیص بیماران خاص، وزارت بهداشت است و این سازمان نمی‌تواند راسا با برخوردهای سلیقه‌ای از تحویل دفترچه خاص به بیماران خودداری و آنها را سرگردان کند. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران همچنین ضمن نقد شرایط بهره مندی دختران هموفیلی از حمایت سازمان بیمه سلامت برای روشن نمودن وضعیت ناقل بیماری بودن یا نبودن، اظهار داشت متأسفانه این سازمان بیمه گر آزمایش‌های تشخیصی این دختران را به بعد از ازدواج موکول کرده و عملاً برای پرداخت این هزینه آزمایشگاهی شرط ازدواج را قائل شده است. وی تاکید کرد: از آنجا که بر اساس قوانین ازدواج و همچنین موارد مندرج در سند ازدواج زوجین می‌بایست در صورت داشتن بیماری ژنتیکی، طرف مقابل را از مشکل خود مطلع سازند لذا موکول کردن حمایت از آزمایش ناقلین به بعد از ازدواج در صورت ناقل بودن دختر موجب مشکلات متعدد خانوادگی و حتی از هم پاشیدن کانون خانواده و افزایش آمار طلاق در جامعه هموفیلی ایران می‌شود. به عبارت ساده وضعیت ناقل بودن یا نبودن دختران می‌بایست قبل از ازدواج مشخص شود تا در صورت ناقل هموفیلی بودن دختر، موضوع به زوج اعلام و زوج از این شرایط کاملاً مطلع شود. سخنگوی کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران به دختران ناقل تاکید می‌کند که قبل از عقد رسمی این مشکل خود، هم به زوج خود اطلاع دهند و هم این اطلاع رسانی یا در سند ازدواج یا به صورت رسمی در دفترخانه ثبت کنند.
وی در پایان اظهار امیدواری کرد که سازمان بیمه سلامت در رابطه با این دو سیاستگذاری، تجدید نظر و با کارشناسی بیشتر راه ارائه خدمت به بیماران و خانواده‌های آنان را هموار کند. ابلاغ و انتشار رسمی مواضع سازمان بیمه سلامت می‌تواند با نقدهای کارشناسی متخصصان، کمک شایانی به بهبود خدمات این سازمان کند.